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13 Agosto 2016
La Fibromialgia (FM) y la Encefalomielitis Miálgica (también llamada Síndrome de Fatiga Crónica o SFC), a pesar de ser enfermedades reconocidas por la Organización Mundial de la Salud desde 1992 y de tener una prevalencia elevada, cuyos afectados en España oscilan entre un millón y medio y dos millones de personas (según últimas investigaciones, el 3-5% de FM y el 0,4-0,6% de SFC), siguen recibiendo tratamientos inadecuados, carecen de diagnósticos preventivos, los protocolos que se les aplican tampoco son adecuados,adaptados y consensuados, y, además, existe un total desconocimiento y prejuicio por parte de la Sanidad Pública, instituciones y estamentos públicos, con el consiguiente agravio comparativo añadido para los enfermos, sus cuidadores y el conjunto de la sociedad, que empeoran aún más la salud y la calidad de vida de los enfermos y su impacto social y económico, en el conjunto de factores que estas situaciones conllevan.
Qué son y cómo se generan El SFC es una patología inmunológica, con un desarrollo generalmente postviral, que se relaciona estrechamente con la capacidad de detoxicación disminuida y la inhalación de sustancias químicas que se desarrollarían en personas predispuestas genéticamente. Algunos genes relacionados con los glóbulos blancos muestran signos de que la causa del SFC es una infección viral continua, es decir, que se produce por una anormalidad biológica y no neurológica. De hecho, se implican varios virus, entre ellos el de Espstein-Barr (EBV), el citomegalovirus (CMV), HHV-6, el parvovirus, además de los enterovirus. Hay más de 70 tipos distintos de enterovirus que pueden afectar al sistema nervioso central, el corazón y los músculos, como en el SFC.
En las dos patologías tiene gran prevalencia el dolor, sobre todo en la Fibromialgia como lo explica el siguiente dato: el 29% de los españoles que sufren dolor crónico tiene depresión. Es decir según los resultados del estudio Pain in Europe, España es el país de la Unión Europea en el que existe un mayor porcentaje de depresión causada por el dolor. De acuerdo con datos europeos, el 50% de las personas afectadas por dolor afirman tener sus capacidades físicas o intelectuales dañadas (según fuentes consultadas por la revista médica Jano,( http://www.jano.es/).
Diagnóstico y repercusiones médicas
Con una tomografía computerizada por emisión de fotón único (SPECT, por sus siglas en inglés), los autores del estudio, publicado en The Journal of Nuclear Medicine, han iluminado las partes cerebrales tradicionalmente ligadas al dolor.
Las situaciones de FM y SFC, junto con otra muy desconocida pero con un altísimo índice de limitación para la vida normal, como es el Síndrome de Sensibilidad Química o SSQM, continúan estando lejos de ser estudiadas y tratadas por las especialidades médicas a las que se les ha encomendado: Reumatología para las dos primeras, y Medicina Interna para la segunda. Ambas disciplinas todavía fluctúan entre la incredulidad o la firme creencia de que un tratamiento psiquiátrico es la panacea para minimizar los efectos de estas patologías.
Los enfermos, sobre todo enfermas —pues un 98% de los pacientes que sufren estas afecciones son mujeres—,poseen una clara predisposición genética, de carácter hormonal, ya que los desencadenantes, y esto es lo realmente comprometido, son, según las últimas investigaciones, ante todo traumas físicos y emocionales o estrés mantenido, convirtiendo al género femenino, como ya se ha señalado, en el más proclive a sufrir estas patologías.
Descartada la creencia de que son enfermedades psiquiátricas, pero tratándose aún como tales, se olvida o dejan al margen que son enfermedades orgánicas y actualmente constatables por pruebas objetivas, pero que el Insalud todavía no ha puesto en marcha, ya que hoy en día no está dispuesto a asumir el gasto sanitario que acarrearían este tipo de pruebas.
Actualmente se está desarrollando a través de la Fundación para la Fibromialgia y Fatiga Crónica de Salamanca un estudio genético para el cual los afectados están enviando muestras que permitan determinar el perfil o aislar el gen trasmisor de estas patologías
Repercusiones legales y laborales
Para que se les reconozcan sus derechos como tales, los enfermos están sometidos a un calvario, primero médico y posteriormente judicial, que pasa por las Mutuas que controlan las incapacidades, la inspección médica y, además, por los tribunales de evaluaciones.
Posteriormente, una vez denegada la vía administrativa o a través de entidades gestoras, el afectado se tiene que someter a la vía jurisdiccional social en donde queda a merced de la prueba documental o, si tiene a bien el magistrado, puede valorarse la realización de una pericial que la mayoría de las veces no se hace constar en sentencia como testimonio.
Para valorar el impacto laboral, se han realizado protocolos novedosos, la mayor parte de ellos desconocidos por la gran mayoría de profesionales médicos, basados en la evidencia y clínica de los pacientes.
Así, pues, las observaciones de los doctores Ferrán J. García Fructuoso y Joaquim Fernández Solá y los criterios de diagnóstico Fukuda canadienses —que han sustituido a los establecidos en 1994 por el Centro de Enfermedades de Atlanta (EEUU )—, constituyen en la actualidad la guía sobre estas enfermedades.
Si se exige por medio de la Administración, a través del INSS, la objetivación de la enfermedad, pero no se dota de los recursos necesarios para combatirla, los afectados quedan a merced de la creencia u opinión por parte de los sanitarios de que la enfermedad es real y constatable.
La FM y el SFC están solapados en más del 70% de los casos, y producen una incapacidad para la vida diaria con una merma del 80%, comparable a que el enfermo poseyera la edad de 80 años.
El 30% de las mujeres con estas patologías son despedidas, dado que las continuas bajas hacen que se vea mermada su rentabilidad empresarial y, por lo tanto, no lleguen a satisfacer las expectativas de un buen rendimiento activo. Si a esto le añadimos que la mayoría de trabajos son físicos: hostelería, trabajos de limpieza, labores agrícolas o autónomas con actividades y horarios demoledores, nos encontramos con que las prestaciones sobre las bases de cotización son muy pequeñas.
Por otro lado, según fuentes del INSS, la mujer percibe como salario por su trabajo en torno a 200 o 300 euros menos que el hombre, en términos generales y según tramos de edad. Pero sorprende aún más que, teniendo igualada la tasa de empleo o contributiva al sistema, en las concesiones de incapacidad el hombre triplica a la mujer hasta los 65 años.
Esta situación desigual responde a que la mujer cobra y cotiza por menos cantidad. Ya el Tribunal Constitucional se pronunció en recurso de amparo pidiendo diligencias para mejor proveer al Instituto de la Mujer, y se constató este agravio comparativo en el sueldo, en las cotizaciones y en los empleos a tiempo parcial.
La lucha de estos enfermos y enfermas pasa, primero, porque se reconozca que su enfermedad es cierta, y ello aboca a que los afectados supliquen en sus consultas médicas que se especifiquen sus limitaciones físicas, funcionales e incluso las cognitivas que sufren la mayoría de los enfermos del SFC.
Contradicciones judiciales
Existen más de 7.000 sentencias en los distintos Tribunales Superiores de Justicia dictadas en los últimos 4 años que contienen las voces “Fibromialgia” y/o “Síndrome de Fatiga Crónica”, siendo también significativo el dato de que casi el 100% se refiera a mujeres pidiendo auxilio judicial, pero también se han constatado contradicciones como que iguales patologías sean declaradas incapacitantes o no por los mismos ponentes.
Indudablemente hay sentencias magistrales, pero también he constatado que hay comunidades en las que no se reconoce ni una sola de estas incapacidades.
De ello debería tomar nota el Consejo General del Poder Judicial, ya que el artículo 137 de la Ley General de
Seguridad Social recoge los supuestos perceptivos.
Como conclusión cito, para el caso de estas enfermedades y reputando nuestra axiología constitucional: “trabajar con dolor, si éste se presenta de manera objetiva y continuada, concurriendo además situaciones de sedentarismo y ausencia de cualquier esfuerzo, sin que pueda combatirse con simples analgésicos, se revela incompatible con el desempeño de cualquier trabajo en condiciones mínimas de normalidad, y hace que la única conclusión jurídica, humana y equitativa posible, sea reconocer el grado de incapacidad permanente absoluta” (TSJ Madrid 169/2006, rec 118/2006).
Elena Navarro Chávez
Graduado Social
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