A las personas con fibromialgia solo las comprende quién padece fibromialgia

Una amiga me contó que escuchó algunos comentarios de un compañero de trabajo sobre otra compañera que se había desmayado por los efectos secundarios de un medicamento que le habían recetado para tratar su fibromialgia, sufrió una hipotensión post-ortostática, o aturdimiento después de ponerse de pie demasiado rápido. Acudió una ambulancia para llevarla al hospital y mientras la llevaban en una camilla, las palabras del compañero fueron: “Nadie puede estar tan enfermo”.

Otro día, en lo que parecía ser una evaluación rutinaria de mi trabajo, mi supervisor me comentó que “sabía mucho sobre mi enfermedad, porque su esposa tenía una amiga que también padecía fibromialgia”. A continuación vino el golpe pues me comunicó con toda la frialdad del mundo que habían contratado a otra persona “sana” para ocupar mi puesto y que yo pudiese descansar y afrontar mi enfermedad sin el esfuerzo del trabajo.

Hace poco tiempo tuvimos a una persona haciendo una pequeña reforma en casa y el tema surgió nuevamente, esta persona hablando con mi marido de que pasaba dificultades le mencionó que su esposa tenía una discapacidad a lo que mi esposo le contó que lo entendía perfectamente pues yo también tengo concedida una discapacidad. Al oírlo puso cara de asombro y le dijo que como podía ser eso si yo me veía muy bien, muchísimo mejor que su esposa, a esto mi marido le contestó “Eso es lo que parece por fuera, pero no podemos ver dentro de su cuerpo para saber cuanto sufre”.

Un día en plena crisis de dolor puse un mensaje contándolo en mi perfil de Facebook porque no podía más y veía todo muy negro, buscaba un poco de comprensión y apoyo, buscaba encontrar el ánimon ese momento para seguir adelante, pero de tantos y tantos familiares, amigos, excompañeras de trabajo a las que consideraba casi como hermanas, nada, el silencio más absoluto, como si nadie hubiese visto mi mensaje o me hubiese vuelto invisible para el mundo. Tan sólo un familiar que también tiene una enfermedad crónica contestó: “No dejes que tu enfermedad te domine, hay que apretar los dientes y seguir con nuestros trabajos y actividades diarias y no parar por un poco de dolor”.

Cuando me recuperé un poco gracias a la medicación para el dolor, volví a entrar en Facebook y tengo que decir que fue muy duro ver un único mensaje a mi lamento y petición de comprensión y apoyo y además, ese mensaje era todo menos apoyo y comprensión, ¿un poco de dolor? sentía que me moría, no, no sentía, quería morir para no seguir sufriendo ese dolor tan intenso y ese único mensaje venía de una persona que yo creía que me entendía y comprendía por padecer también una enfermedad crónica. ¿Y los demás?, silencio, como si no existiese o mejor dicho, como si no quisieran ver, en todas mis publicaciones hay comentarios, saludos, charla, organización para quedar y hacer una barbacoa …, y en esta, un doloroso desierto con un solo comentario hiriente.

Tan solo esperaba algo de comprensión, apoyo, ánimos como ya he dicho, pero por desgracia estaba equivocada.

Sé que quienes no tienen ciertas enfermedades crónicas y debilitantes, no pueden entender plenamente lo que esto implica, pero todavía me sorprende más la falta de empatía y comprensión de las personas. Por supuesto, también nosotros los enfermos tenemos dificultad para comprender la variación de los síntomas, y cómo nuestro nivel de funcionamiento puede variar día a día, a veces incluso de hora en hora, pero, aún así es muy duro emocionalmente encontrar a personas poco dispuestas a escuchar y aprender . No puedo comprender completamente algunos de los sufrimientos y tribulaciones cotidianas por las que pasa por ejemplo, un paciente con cáncer, pero no por eso voy a minimizar lo que me cuente o ridiculizarle cuando busque mi apoyo y comprensión.

Cuando era niña, recuerdo haber visitado parientes mayores, en hogares de ancianos y hospitales. La enfermería era la segunda profesión más prominente entre muchos de los parientes de mi madre.

Incluso recuerdo a un adolescente sentado en nuestro pasillo leyendo (con mucho entusiasmo), nuestras enciclopedias médicas.

Lo más importante para mí fue que mi madre y mi abuela me explicaron el impacto de la enfermedad en la persona y la importancia de centrarse en la persona y sus sentimientos en primer lugar.

Encontrarme cara a cara con personas que no tienen un sentimiento emocional hacia los demás me deja estupefacta. Sí, supongo que soy rápida para juzgarlos, como ellos juzgan a los demás. Me doy cuenta de que no todos reaccionan de la misma manera a las enfermedades. Algunos incluso pueden responder con temor e ingenuidad.

Probablemente el factor más difícil para muchos de nosotros es cuando escuchamos a los más cercanos, haciendo comentarios irreflexivos y a veces hirientes. De repente somos los enfermos, los que sufrimos los que tenemos que defendernos. Es muy difícil lidiar con esto, especialmente si todavía estamos luchando interiormente por aceptar nmuestra enfermedad. ¿Por qué es que muchos creen que el autocontrol o la fuerza de voluntad, pueden sanarnos milagrosamente? ¿Por qué esta enfermedad en particular es vista por algunos como autoprovocada?

Cuando una persona carece de empatía y hace comentarios insensibles, me hace desear que tuvieran que vivir mi vida por un solo día. Creo que esa sería la única forma de que me entendieran y comprendieran. Agradecerían infinitamente regresar a su estado de salud al día siguiente.