Testimonio real sobre la fibromialgia

Hace unos años, un sobreesfuerzo físico en el ámbito laboral me desencadenó una lumbalgia totalmente invalidante, acompañada de un cansancio tan profundo que no me permitía caminar más de unos minutos sin caer en un agotamiento, hasta entonces, totalmente desconocido para mí. Me era prácticamente imposible hacer las tareas cotidianas más simples; peinarme o vestirme pasaron a ser actividades que requerían ayuda. Me pasaba los días de la cama al sofá y del sofá a la cama incapaz de salir a la calle, pero en ningún momento me dejé caer en el pozo de la desesperación o la derrota. Aunque mi cuerpo estaba maltrecho mantuve mi mente activa en todo momento, estaba segura de que aquello no era una depresión como querían hacerme ver los médicos a los que acudía. Dos veces fui al psiquiatra, que tras una exhaustiva entrevista y las pruebas pertinentes, dictaminaron que no se trataba de una depresión mayor.

Poco a poco iban surgiendo síntomas nuevos por lo que las visitas a diferentes especialistas fue una constante en mi vida, iba de consulta en consulta como las mariposas de flor en flor. Sin un diagnóstico al que aferrarme, deposité toda mi confianza en el traumatólogo que me trataba desde antiguo, que barruntándose ya la existencia de una fibromialgia, me puso el tratamiento oportuno, pues todas las pruebas diagnósticas que me había prescrito para descartar otras enfermedades con síntomas parecidos a los que yo describía, siempre arrojaban resultados normales. Fue el tiempo en que descubrí que los antiinflamatorios y corticoides que tomaba no me hacían nada. En el ejercicio de una mutua confianza con el médico de atención primaria fuimos probando diferentes tratamientos, consensuado las dosis y evaluando los beneficios y efectos secundarios de cada uno de ellos y en ningún caso los he abandonado por mi cuenta. A él le debo la visita a un neurólogo que rápidamente me remitió a al reumatólogo paraser diagnosticada de fibromialgia.

Como mis expectativas personales sobre esta enfermedad no eran muy buenas, no en cuanto al pronóstico, ya que a estas alturas me había informado de que nadie se moría de fibromialgia ni se producían deformaciones en las articulaciones. Me refiero al aspecto laboral, yo sabía de alguna compañera con este problema de salud que había cosechado todo tipo de críticas debido a sus períodos recurrentes de bajas laborales y no quería que me ocurriera lo mismo, así que me presenté ante el reumatólogo con el ánimo de que no me diera este diagnóstico tan devaluado social, laboral e incluso médicamente hablando. Inconscientemente me mostré poco colaboradora con el facultativo tanto en la exploración física como en la entrevista en mi primera visita al reumatólogo. De ninguna manera yo no quería tener esa enfermedad de enfermos sanos que nadie se creía. No me sirvió de nada pues tuve que recurrir a él varias veces en un corto plazo de tiempo debido a que mi estado no mejoraba.

Poco a poco conseguimos dar con el tratamiento adecuado, pero la mejoría se hizo esperar bastantes meses. Al fin, con la llegada del buen tiempo, mi vida se normalizó y pude reincorporarme a mi puesto de trabajo, lo que contribuyó a sentirme mucho mejor, dejaba de ser una inútil. Pasadas las vacaciones veraniegas las tormentas típicas de otoño en esta zona de levante me trajeron de nuevo el dolor y la rigidez muscular, y ese cansancio agotador que me dejaba totalmente fuera de juego. No soportaba el frío, los olores, las luces, los sonidos, ni siquiera la música si no era muy suave, cualquier estímulo sensorial era un suplicio. De nuevo tuve que quedarme en casa una temporadita con la esperanza de que se pasara pronto, pero no fue así, esta vez fue mucho peor que el episodio anterior. Pensaba que ya no podría volver a trabajar en mi vida. ¡Esta enfermedad no mata, pero tampoco deja vivir! Menos mal que las bajas laborales no supusieron un problema añadido, la inspección médica se portó genial conmigo. Ojalá fuera igual en todos los casos.

Y vuelta a empezar, seguimos ajustando los tratamientos farmacológicos, las sesiones de rehabilitación física con fisioterapia, osteopatía y taichí, actividad imposible para mí porque había perdido el tono muscular y mi equilibrio era malísimo. Entonces el reumatólogo, una gran persona y magnífico profesional me aconsejó acudir a una Asociación de Fibromialgia para recibir ayuda. Me costó bastante contactar con una de mi localidad y lejos de encontrar el ansiado apoyo, me sentí engañada y utilizada ¡Parece mentira que haya personas que se aprovechen de la enfermedad de otras para hacer negocio a su costa! Pero no todo fue negativo en mi primera experiencia asociativa, tuve la gran suerte de descubrir y practicar en grupo “Actividad Física Terapéutica” que nos ayudó mejorar mucho física y anímicamente a todas las personas que acudíamos a realizarla dos veces por semana. Desde que realizo este tipo de ejercicio, no he vuelto a padecer otra crisis profunda. Casi no estoy medicada y desarrollo mi vida con normalidad, pero sin excesos. Me siento bien y con ánimo de ayudar a otras personas que se encuentren en una situación similar a la que yo he padecido. Desde mi experiencia puedo asegurar que de esta situación se sale, que se pueden prevenir recaídas manteniendo algunos hábitos saludables en nutrición y descanso, que existen remedios para conseguir cierta calidad de vida, pero sin pensar que vaya a ser un camino fácil de recorrer. Es como una carrera de obstáculos con alguna caída incluida, pero intentando ir siempre hacia adelante.

No menos suerte he tenido al encontrarme con médicos que entienden la fibromialgia, que conocen y hacen uso del Protocolo de Atención a Pacientes con Fibromialgia editado en Murcia desde 2010 y piensan que esta enfermedad es real y que no existe mas que en la cabeza del enfermo, que se preocupan por actualizarse, por buscar alternativas de tratamiento a sus pacientes y sobretodo en trasmitir sus conocimientos a las personas afectadas de fibromialgia porque saben que

Afortunadamente, en octubre de 2013, tras la fraudulenta experiencia asociativa que habíamos vivido, un grupo de mujeres conseguimos fundar una asociación de fibromialgia nueva en Murcia:FibroFamuR, cuyo objetivo fundamental es acoger e informar a personas con fibromialgia que lo necesiten y puedan beneficiarse de los servicios que vamos incorporando, poco a poco, sin ningún ánimo de lucro. Seguimos haciendo dos veces a la semana actividad física terapéutica con un monitor altamente cualificado, en el Centro Mujer San Antolín. Participamos en estudios de investigación novedosos en el tratamiento de la enfermedad, estamos en contacto con Universidades y los hospitales que disponen de una Unidad de Fibromialgia o están en vías crearlas. Gracias a la generosidad del doctor Javier Hidalgo, experto en el tratamiento del dolor crónico y fibromialgia, contamos con unas charlas informativas para los pacientes de auténtico lujo. Evitamos caer en el victimismo o la autocomplacencia, no vendemos productos milagro ni falsas expectativas a nuestros socios/as y la aportación anual es mínima, sólo para cubrir los gastos imprescindibles para el funcionamiento de la asociación.

A partir de ahora el doctor Madrid nos abre otra puerta solidaria, a través de su página, donde nos brinda la oportunidad de hacernos visibles y no desechamos la idea de que en algún momento nos deleite con su buen hacer en el campo de la endocrinología y nutrición tan relacionado con esta patología.

Autora:

Mª Ángeles Ayala, Presidenta de FibroFamuR, marzo de 2015.

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